Autismo, la testimonianza di un padre

Qualcuno (in realtà un qualcuno che si è rivelato un amico, di quelli che non ti aspetti di incontrare nella vita quotidiana), qualcuno dicevo, mi ha chiesto di fargli capire cosa è l’Autismo.
Su due piedi, di solito, non so dare una spiegazione esauriente, che inquadri tutto e nella giusta prospettiva. Ho chiosato un po’ dei soliti stereotipi, le solite spiegazioni: una malattia neuro-degenerativa che si riconosce e diagnostica (parolone l’ultima) dallo studio delle conseguenze e non dai sintomi. Una spiegazione classica: compromissione delle relazioni, presenza di azioni stereotipate... e così via.
La verità è che l’Autismo produce merda. E solitudine: vera ed estrema solitudine.

Quando, per la prima volta, qualcuno ti comincia a “garantire” la diagnosi, non ti rendi conto di aver varcato la soglia di un altro mondo:un mondo parallelo, strano: un mondo straniero, un mondo alieno (dove non vige nessuna regola fino ad allora conosciuta o appresa).
Appena sei dentro, all’inizio, non riesci ad orientarti, non ci sono punti di riferimento; non riesci a capire da quale parte guardare per trovare l’orizzonte; sei cieco in un mondo di ciechi e procedi a tastoni. Sbagliando. Spesso.

I tuoi primi interlocutori, i camici bianchi, i neuro-psichiatri (quelli che ho conosciuto una decina di anni fa) ti propinano strane storie e varie soluzioni, che non sono soluzioni, perché soluzione non c’è, come cura non c’è; e tutto puzza di alibi! E allora, anche se non ti rendi conto di essere già disperato, cerchi di imparare quello che puoi; cerchi informazioni e speranze; cerchi testi, cerchi altri con la tua stessa esperienza, cerchi miracoli. Ma miracoli non se ne fanno. Cerchi di imparare una lingua che non ha alcuna assonanza con quelle a te note. Cerchi di interpretare, di costruire uno schema per comunicare, uno schema per abbattere un muro di non-comunicazione, cerchi di colmare un fossato che non si riempirà mai.

“Ci sono forme diverse di comunicazione” recitava, come un mantra, un noto camice bianco “nei soggetti autistici …” .
“Mio figlio non è un soggetto autistico, mio figlio si chiama Andrea”…
E sei solo.

E questo vale per ogni singolo padre, per ogni singola madre, per ogni singolo fratello e per ogni singola sorella. E in tutta questa sofferenza percepisci la lenta ed inesorabile disgregazione dell’ecosistema familiare.
E durante il cammino ne incontri di gente; gente assai varia.
Gente che vanta conoscenze specifiche e capacità taumaturgiche; gente che ne approfitta e che ha fatto della disabilità, in generale, una fonte di reddito a buon mercato (tanto nella malattia tutti siamo disposti a sacrificare tutto), gente che sbandiera titoli accademici altisonanti (ma che in fondo non saprebbe coltivare un campo di patate).
E in fondo cosa dire dello Stato e delle sue emanazioni come la Scuola.

Il grado di civiltà di una nazione dovrebbe essere misurato su quanto riesce a prendersi cura di chi è diverso, di chi è svantaggiato, di chi non parte alla pari, non dal differenziale di rendimento rispetto ai “titoli di stato” tedeschi.
La Scuola esclude; come il resto dello Stato (welfare, che bella parola)!
Ogni tanto le storie di vita delle persone affette da Autismo finiscono sulla cronaca nera e alcuni genitori vengono descritti come mostri o peggio ancora. E lo Stato, a volte, a volersi ripulire la coscienza dona loro la grazia sulla pena, ignorando, in fondo, che non è finita, ma è appena iniziata di nuovo.

Mio figlio non è un soggetto autistico, mio figlio si chiama Andrea.